拯救嬰兒?新生兒基因篩檢的影響

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本書取材自2007年11月到2010年7月之間所做的一項民族誌研究。研究在一間遺傳學診所中進行,我們觀察了75個家庭,共193次看診過程,並且用數位錄音器材記錄諮商內容。這些家庭有的說英文,有的說西班牙文,我們的目標是觀察所有新生兒篩檢病人的臨床諮商經驗。我們的存在帶給參與研究的臨床醫生直接的反思價值,然而這本書的重要性不僅於此。我們探究在成本效益、預防、拯救生命的官方論述之外,新生兒篩檢為人們的生活帶來怎樣的後果。在下一個章節,我們先回顧歷史,檢視新生兒篩檢的擴張如何打破先例,又是如何有別於早期試圖推動的普遍篩檢。接著,我們將追蹤病人家庭和遺傳學者,看看新生兒篩檢在診所實際運作的樣貌。


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