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帶病長征:如果我能走一輩子

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Augie’sQuestOneMan’sJourneyfromSuccesstoSignificance「ALS」是無情的平等主義者,在它面前,一切榮華富貴都不存在。ALS,醫學名詞為「肌萎縮側索硬化症」,也就是,漸凍人。至今找不著治癒方法的罕見疾病,沒有藥廠願意投資研發藥物的窘境,為了患病的親人而成立基金會的家屬,只要有活下去的可能就堅持呼吸的病患。能走多久,我就為ALS努力多久。本書特色「當時我唯一想做的事情就是逃避。我不想讓我的病拖累琳,我想讓她能繼續自己的幸福生活。我覺得自己突然成了一個廢物,我認為她跟我在一起很不值得。所以我想要悄悄的離開。」當他從健身界最成功的經商人士成為ALS患者,當他從最健康的運動器材代言人變成漸漸無法控制身體的病人,「很抱歉,診斷結果是ALS。」當每個醫生低著頭同情卻如死神般的宣判了不治之症。什麼是ALS?當自己一夜之間成了漸凍人,當你對這個罕見疾病毫無頭緒,你會憂傷的告別這個世界,還是挺身而出為自己捍衛到底?每年只有五千到七千個美國人罹患ALS,這個因為人數過少而被藥廠遺棄的疾病,從現在起,有人開始肩負起找出治癒之道的責任。他不知道自己能活多久,但只要還能走,還能動,他就持續為ALS努力。如果,如果他能走一輩子,他就會努力一輩子。他說,「兩週前,有人敲家裡的大門。敲門的是房地產經紀公司的人,他問這間房子是否要出售,他說之前聽說屋主已經死了。」而至今他仍舊住在這個他想要永遠擁有的海邊小屋。


ALS 漸凍人